Crear para resistir: el poder del arte en la respuesta al VIH

El arte no existe únicamente para ser contemplado. También existe para incomodar, denunciar y transformar. El arte no existe únicamente para ser contemplado. También existe para incomodar, denunciar y transformar.

Por Liaam Winslet | Rio de Janeiro, Brazil | #AIDSSociety #AIDS2026

¿SIDA: solo un negocio? El legado insurgente del activismo visual sobre el VIH/SIDA Una exposición de arte de Julie Lobo y Marina VergueiroRío de Janeiro • 26–31 de julio • AIDS 2026

En la historia de la respuesta al VIH, la ciencia ha ocupado el lugar que merece por haber convertido una enfermedad mortal en una condición crónica tratable para millones de personas. Sin embargo, reducir esta historia únicamente a los avances médicos sería olvidar a quienes, mucho antes de que existieran tratamientos eficaces, utilizaron el arte, la creatividad y la acción colectiva para exigir el derecho a vivir.

El VIH nunca fue solo un desafío biomédico. Desde el inicio de la epidemia también ha sido una crisis de derechos humanos, una lucha contra el estigma y un espejo de las profundas desigualdades sociales que atraviesan nuestras comunidades. En ese escenario, el arte dejó de ser un acto estético para convertirse en una forma de resistencia.

Una conversación desarrollada en torno a la relación entre arte, activismo y VIH recordó precisamente esa dimensión política de la creación artística: la capacidad de hacer visible aquello que durante décadas permaneció oculto por el miedo, el rechazo y el silencio.

Arte e ativismo no HIV.

El arte como herramienta de supervivencia

Las primeras generaciones que enfrentaron la epidemia entendieron que sobrevivir significaba mucho más que permanecer con vida.

Cuando el desconocimiento científico dominaba la conversación pública y las respuestas institucionales eran insuficientes, las comunidades comenzaron a organizarse, compartir información y construir redes de apoyo mutuo. La creatividad fue parte de esa respuesta.

Carteles, fotografías, performances, poesía y exposiciones se transformaron en herramientas para denunciar la discriminación, exigir acceso a tratamientos y preservar la memoria de quienes ya no estaban.

La historia recupera también el papel de activistas que impulsaron el acceso temprano a medicamentos antirretrovirales en Brasil, demostrando que muchos de los avances actuales fueron posibles gracias a la presión constante de la sociedad civil organizada.

Provocar también es cuidar

Durante la conversación surgió una idea que rompe con la visión tradicional del arte: provocar también puede ser una forma de cuidar.

La provocación política no busca escandalizar por sí misma. Busca romper el silencio, desafiar las narrativas dominantes y obligar a la sociedad a mirar aquello que prefiere ignorar. En el contexto del VIH, provocar significa cuestionar el estigma, confrontar los prejuicios y abrir espacios para conversaciones que durante demasiado tiempo fueron consideradas incómodas.

Las intervenciones artísticas más memorables han sido precisamente aquellas que lograron sacar el VIH de los hospitales y llevarlo a las calles, los museos, los medios de comunicación y la conciencia colectiva.

Sobrevivir no significa vivir

Uno de los mensajes más contundentes fue la diferencia entre sobrevivir y vivir.

Aunque los avances científicos permiten hoy una esperanza de vida comparable a la de la población general para quienes tienen acceso al tratamiento, muchas personas continúan enfrentando exclusión social, discriminación, problemas de salud mental y violencia.

El virus puede estar controlado, pero el estigma sigue afectando el empleo, las relaciones familiares, la vida afectiva y el bienestar emocional.

El silencio continúa siendo una de las formas más persistentes de violencia. Muchas personas aún ocultan su diagnóstico por miedo al rechazo, incluso dentro de sus propios hogares. Esa realidad demuestra que la respuesta al VIH todavía tiene enormes desafíos fuera del ámbito clínico.

La familia que eligió quedarse

Frente al abandono institucional y familiar, surgieron redes comunitarias que muchas personas reconocen como la verdadera familia del VIH.

No siempre compartían lazos de sangre, pero sí el compromiso de acompañarse mutuamente. Fueron comunidades que cuidaron, escucharon, organizaron respuestas colectivas y construyeron esperanza cuando el miedo parecía ocuparlo todo.

Estos espacios siguen siendo fundamentales porque recuerdan que la respuesta al VIH nunca ha sido únicamente médica; siempre ha sido profundamente comunitaria.

Romper la burbuja

Otro de los grandes desafíos planteados es que muchas conversaciones sobre VIH continúan desarrollándose únicamente entre personas directamente afectadas.

La respuesta necesita salir de esa burbuja.

Combatir el estigma requiere involucrar a quienes no viven con VIH, a periodistas, artistas, docentes, instituciones culturales y responsables de políticas públicas. La prevención, la empatía y la justicia social solo pueden construirse cuando toda la sociedad participa en la conversación.

Las alianzas reales son mucho más importantes que los gestos simbólicos. La solidaridad no puede limitarse a una campaña en redes sociales; debe traducirse en acciones concretas que amplíen derechos y reduzcan desigualdades.

Una nueva forma de contar la historia

La conversación también invitó a reflexionar sobre la manera en que representamos visualmente el VIH.

Durante décadas, las imágenes asociadas a la epidemia estuvieron marcadas por el sufrimiento, la enfermedad y la muerte. Hoy, sin desconocer esa historia, existe la necesidad de construir nuevas narrativas visuales que hablen también de comunidad, diversidad, creatividad y vida.

El objetivo no es borrar el pasado, sino ampliar la forma en que contamos esta historia para que nuevas generaciones comprendan que el VIH no pertenece únicamente a los libros de historia. Sigue siendo una realidad cotidiana para millones de personas.

La memoria también es un acto político

Existe el riesgo de convertir el activismo histórico en una pieza de museo: admirarlo, pero despojarlo de su capacidad transformadora.

Por eso, la conversación defendió que el arte relacionado con el VIH debe mantener su compromiso con la memoria y con la lucha social. No puede reducirse a un objeto decorativo ni convertirse únicamente en una mercancía. Su verdadero valor reside en recordarnos que cada avance científico, cada tratamiento disponible y cada derecho conquistado fueron posibles gracias a personas que decidieron alzar la voz cuando hacerlo implicaba desafiar al poder.

Mucho más que una exposición

Las exposiciones, los espacios culturales y las intervenciones artísticas representan hoy una oportunidad para volver a abrir conversaciones que nunca debieron cerrarse.

El arte tiene la capacidad de llegar donde muchas campañas institucionales no llegan. Puede generar empatía, despertar preguntas y conectar emocionalmente con personas que nunca han convivido con el VIH.

En un momento en que la ciencia continúa avanzando, pero el estigma persiste, recuperar el poder político del arte resulta más necesario que nunca.

Porque la historia del VIH no solo se escribe en laboratorios o publicaciones científicas.

También se escribe en murales, fotografías, poemas, performances, carteles y exposiciones que se niegan a permitir que el silencio vuelva a ocupar el lugar de la memoria.

Y mientras exista una sola persona obligada a ocultar su diagnóstico por miedo al rechazo, el arte seguirá teniendo una tarea pendiente: recordarnos que la verdadera respuesta al VIH no termina con un tratamiento. Comienza cuando una sociedad decide mirar de frente a quienes durante demasiado tiempo fueron invisibilizados y reconoce que la dignidad, la memoria y la justicia también son formas de salud.